עבודת תיזה בנושא: בספקטרום האוטיזם: מחקר אורך. Stress and psychological symptoms among. parents of children with autism spectrum

Transcript

1 האוניברסיטה העברית בירושלים הפקולטה למדעי החברה החוג לפסיכולוגיה נוירופסיכולוגיה יישומית עבודת תיזה בנושא: דחק ותסמינים פסיכולוגיים בקרב הורים לילדים עם הפרעות בספקטרום האוטיזם: מחקר אורך Stress and psychological symptoms among parents of children with autism spectrum disorders: A longitudinal study מוגש על ידי רוזן יסמין העבודה הוכנה בהדרכת : פרופ' נורית ירמיה, האוניברסיטה העברית, ירושלים אפריל 2011

2 תוכן עניינים תקציר ABSTRACT מבוא... 7 רמות דחק אצל הורים לילדים עם ASD לעומת ילדים עם התפתחות תקינה... 9 רמות דחק אצל הורים לילדים עם ASD לעומת הפרעות אחרות גורמים שמשפיעים על דחק בקרב הורים לילדים עם...ASD 13 השפעת זמן על דחק ותסמינים פסיכולוגיים שיטה נבדקים כלים מהלך המחקר תוצאות ניתוחים מקדימים יציבות רמות דחק בקרב הורים לילדים עם... ASD 34 יציבות התסמינים הפסיכולוגיים בקרב הורים לילדים עם... ASD 35 הקשר בין יציבות במדדי דחק אצל ההורים לבין שינוי/יציבות ברמת התפקוד של הילד הקשר בין שינוי בתסמינים פסיכולוגיים אצל ההורים לבין שינוי/יציבות ברמת התפקוד של הילד הקשר בין יציבות במדדי הדחק אצל ההורים לבין שינוי/יציבות ברמת החומרה של התסמינים של הילד הקשר בין יציבות בתסמינים פסיכולוגיים אצל ההורים לבין יציבות ברמת החומרה של התסמינים של הילד ההשפעה המשולבת של מין ההורה, השינוי ברמת התפקוד של הילד והיציבות ברמת החומרה של תסמיני הילד על השינוי בעוצמת התסמינים פסיכולוגיים אצל ההורים דיון מגבלות המחקר סיכום והצעות להמשך ביבליוגרפיה נספחים מכתבים ואישורים כלי המחקר שאלונים וראיונות

3 תקציר במחקר זה נבדקו רמות הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים בקרב הורים לילדים עם הפרעות בספקטרום האוטיזם בשתי נקודות זמן, שביניהן מפרידות כשלוש שנים. מדדים אלו נבדקו דרך נקודת המבט של ההורים עצמם, כפי שדיווחו על חוויתם הסובייקטיבית. איסוף נתונים אלו ורך זמן אפשר בחינה של דפוסי שינוי לעומת יציבות ברמות הדחק ובתסמינים הפסיכולוגיים. בנוסף, במחקר זה נבדקה מעורבותם של גורמים שונים בדפוסים הללו. כך נבדק הקשר בין מין ההורה, רמת התפקוד של הילד וחומרת התסמינים שלו, לבין רמות הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים אצל הוריו, כמו גם הקשר בין דפוסי שינוי או יציבות בגורמים הללו. ילדים בספקטרום האוטיסטי )ASD( מציגים אתגרים התפתחותיים, שעלולים להופיע לצד קשיי תפקוד בקרב הוריהם ובני משפחותיהם. במחקרים בהם נבדקו הורים לילדים עם ASD נמצאו בבירור רמות מוגברות של דחק ותסמינים פסיכולוגיים, הן יחסית להורים לילדים בעלי התפתחות תקינה, והן יחסית להורים לילדים בעלי הפרעות נוירו-התפתחותיות אחרות. עד כה, רוב המחקר נערך בנקודת זמן מסוימת אחת. בעבודה זו מוצג מחקר אורך, שבו נעשתה מדידה חוזרת לנתונים שנאספו כשלוש שנים קודם לכן על-ידי פרופ' נורית ירמיה. בזמן המדידה הנוכחי )זמן 2( השתתפו 40 משפחות, הכוללות זוג הורים ואחד מילדיהם, שהינו בעל הפרעה בספקטרום האוטיזם. טווח הגיים של הילדים נע בין 5 שנים ו- 4 חודשים ועד 20 שנים ו- 5 חודשים. בשני זמני המדידה נבדקו משתנים של דחק, תסמינים פסיכולוגיים וגורמים נוספים שהיו עשויים להיות קשורים למשתנים אלו. לפיכך ניתן להסיק על שינוי או יציבות ברמות הדחק ובתסמינים הפסיכולוגיים ורך זמן במשפחות בהן ילד עם,ASD ועל הגורמים הקשורים לדפוסים הללו. בעבודת התיזה נבדקה מידת הדחק הסובייקטיבי שדווחה על-ידי אימהות ואבות לילדים עם The Parenting Stress Index, Abidin, הפרעות בספקטרום האוטיזם תוך שימוש בשאלון ה- PSI (1990(. בנוסף, התסמינים הפסיכולוגים דווחו על ידי ההורים בשאלון התסמינים המקוצר, ה- BSI 1983( Melisaratos,.)Brief Symptom Inventory, Derogatis & לבסוף נבחנו שינויים או יציבות עם הזמן במידת הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים של ההורים שנתפשו על-ידם, והקשר בין השינוי 3

4 או היציבות במדדים הללו לבין מין ההורה, השינוי או היציבות ברמת התפקוד של הילד ובחומרת התסמינים שלו. תוצאות המחקר הראו על יציבות ורך זמן ברמות הדחק הסובייקטיבי של אימהות ואבות לילדים עם,ASD כמו גם על יציבות במספר התסמינים הפסיכולוגיים המדווחים על-ידם. לעומת זאת, נמצאו כיווני תגובה שונים אצל אימהות ואבות בנוגע לעוצמת התסמינים ורך זמן. אצל אימהות חלה ירידה בעוצמת התסמינים, ואצל אבות חלה החמרה במשתנה זה, אם כי ההבדל המובהק נמצא במגמת השינוי ורך זמן אצל האימהות לעומת האבות ו בגודל השינוי. כמו כן, דפוסי השינוי ודפוסי היציבות הללו נמצאו קשורים לשינוי ברמת התפקוד של הילד או ליציבות בחומרת התסמינים שלו. המחקר הנוכחי הינו אחד מהבודדים שבחנו את הקשרים בין שינוי עם הזמן ברמות הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים המדווחים על-ידי הורים לילדים עם,ASD לבין שינוי עם הזמן במאפיינים של ההורים וילדם. תסמינים פסיכולוגיים ורמות דחק גבוהות בקרב הורים דורשים התייחסות רצינית מקלינאים וחוקרים, שכן הם עשויים להיות קשורים לתחושת הרווחה של ההורים, וליכולתם להיענות לתרגולים הנדרשים כחלק מתוכניות התערבות או מדרישות לניטור עצמי. לפיכך, בירור רמות הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים יהיה רלוונטי הן לצורך שיפור תוצאותיהן של התערבויות עבור הורים וילדים עם ASD והן לבדיקת יעילותן. בנוסף, הממצא המרמז על מגמת הפחתה בעוצמת התסמינים הפסיכולוגיים אצל אימהות הינו אחד מבין ממצאים נוספים שנמצאו במחקרים שונים, המעידים על חוסן בקרב ההורים ועל כוחות חשובים שהם מביאים איתם בהתמודדות עם האתגר שבגידול ילד עם.ASD Abstract This study examined stress levels and psychological symptoms amongst parents of children diagnosed on the autistic spectrum disorders. These measures, taken at two distinct time points three years apart, were derived from the parents' perspective of their subjective experiences. The collection of data spread over a period of time enables the detection of possible changes in stress levels and other psychological symptoms. Furthermore, the role other factors play in the development of these patterns was likewise examined. The correlation between the gender of the parent, the functional level of the 4

5 child and the severity of his symptoms was evaluated in relation to the stress levels and psychological symptoms of the parents. So too, the correlation between patterns of change or level of consistency in these variables was probed. Children on the Autistic Spectrum (ASD) present developmental challenges that are likely to emerge alongside difficulties in the functioning of both their parents and other family members. Past studies have found that parents of children on the autistic spectrum displayed significantly higher levels of stress and other psychological symptoms; both in comparison to parents of developmentally typical children and to parents of children diagnosed with other neurodevelopmental disorders. As of yet, most of the research being done in this area has been based upon analysis of a single point in time. The current paper presents a longitudinal study in which repeat measures were collected on data gathered by Professor Nurit Yirmiya three years prior. Forty sets of parents and their autistic child participated in the present study (time 2). The age span of the participating children ranged from 5 years 4 months to 20 years 5 months. At both time periods, stress, psychological symptoms and related factors were measured, thus enabling deductions to be made regarding the degree of variability in stress and other psychological symptoms in these families, as well as the correlational factors related to these patterns. This thesis work examines the level of subjective stress reported by the mothers and fathers of children on the autistic spectrum as described by the parents on The Parenting Stress Index (PSI), Abidin (1990) questionnaire. In addition, the parents filled out the BSI (Brief Symptom Inventory, Derogatis & Milisaratos, 1983) in which they reported on any psychological symptoms they were experiencing. So too, we compared the reports from both times to determine the stability or variability in these measures. Finally, we examined the correlations between the degree of change in these symptoms 5

6 with the gender of the parent as well as with the level of the child's overall functioning and symptom severity. Results of the study indicate a stability over time in stress levels and the number of psychological symptoms reported by mothers and fathers of children with ASD. However, the direction the change in intensity of these symptoms took over time differed between mothers and fathers of children with ASD: Mothers experienced a reduction in the intensity of the symptoms, while the fathers reported an increase in intensity. Nevertheless, this difference was significant only for the trend towards change over time in mothers in contrast to fathers, and not in the overall extent of the change. Similarly, these patterns of change and stability were not found to be correlated to changes in the function abilities of the child or the stability in the severity of his symptoms. The present study is one of the few that has tested the correlation between changes over time in the characteristics of children with ASD and their parents with reported parental stress levels and psychological symptoms. Those factors should command the serious attention of clinicians and researchers, as they are related to parents' sense of wellbeing and thus to their ability to be properly responsive to both intervention exercises and to their ability to self-monitor. Therefore, examination of the stress levels and psychological symptoms is relevant both to improving the outcome of interventions for children with ASD and their parents as well as for examination of their effectiveness. Furthermore, the implied trend towards a reduction in the intensity of psychological symptoms in mothers is one among a number of findings from other studies which attest to the presence of psychological immunity and important internal strengths in parents struggling with the raising children with ASD. 6

7 מבוא הורים לילדים בעלי הפרעות בספקטרום האוטיזם ניצבים בפני אתגרים גדולים ומתמשכים, שמלווים במקרים רבים במתח ובקשיים רגשיים. במחקר זה נבדקו רמות הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים בקרב הורים לילדים עם הפרעות בספקטרום האוטיזם, כפי שנמדדו באמצעות שאלונים לדיווח עצמי. המדידות התבצעו בשתי נקודות זמן, שביניהן מפרידות כשלוש שנים. מדדים אלו נבדקו דרך נקודת המבט של ההורים עצמם, כפי שדיווחו על חוויתם הסובייקטיבית באמצעות שאלונים. איסוף נתונים אלו ורך זמן אפשר בחינה של דפוסי שינוי לעומת יציבות ברמות הדחק ובתסמינים הפסיכולוגיים. בנוסף, במחקר זה נבדקה מעורבותם של גורמים שונים בדפוסים הללו. במהלך השנים האחרונות, יותר ויותר ילדים מקבלים אבחנה על הספקטרום האוטיסטי ASD(.)Autism Spectrum Disorders לפי המרכז לניטור ומניעת מחלות בארצות הברית, שכיחות האבחנה היא בטווח שבין 1 ל-,100 לבין 6.7 ל- 2007( 1000 Control,.)Centers for Disease כמו כן, במחקרים שנערכו באנגליה, ביניהם מחקר שבו נבדקו מדגמים של ילדים מבתי ספר רגילים ומבתי ספר לחינוך מיוחד, נמצאה שכיחות של 1% של ילדים מאובחנים ( ;2009 al., Baron-Cohen et.)waterhouse, 2008 רובם של המאובחנים הם בנים, ביחס של 4:1 בהשוואה לבנות. העלייה בשכיחות האבחנה מוסברת בצורה חלקית על ידי מודעות מוגברת לתחום, הן של הציבור והן של אנשי המקצוע, וכן בכך שעם השנים הקריטריונים בחון שונו ועודכנו וכעת ניתן לבצע אבחון מוקדם יותר של הפרעות אלו 2007( al.,.)newschaffer et ההפרעות על הרצף האוטיסטי הנן הפרעות נוירו-התפתחותיות, המאופיינות בלקויות ברמות משתנות בתחומים של אינטראקציה חברתית, שפה, התנהגויות חזרתיות, תחומי עניין מצומצמים ופעמים רבות גם ליקויים בהתפתחות הקוגניטיבית. הפרעות ספקטרום האוטיזם כוללות שלוש אבחנות שונות, להן קווי דמיון משותפים: )1( הפרעה אוטיסטית AD( )Autistic Disorder, )2( סינדרום אספרגר Pervasive ( ו- )3( הפרעה התפתחותית נרחבת ספציפית )Asperger Syndrome(.)Developmental Disorder Not Otherwise Specified סינדרום אספרגר שונה מההפרעה האוטיסטית בכך שאינו כולל עיכוב משמעותי בהתפתחות הדיבור, ואילו PDD-NOS נבדל מההפרעה האוטיסטית בכך שקיים בו ליקוי בתחום המיומנויות החברתיות, אך הליקוי בשני התחומים האחרים אינו 7

8 חריף דיו על-מנת לעמוד בקריטריון הדרוש לקבלת אבחנה של הפרעה אוטיסטית ( American Association, 2000.)Psychiatric מכאן, שילדים בעלי ASD מציגים אתגרים התפתחותיים שעלולים להשפיע בצורה משמעותית על תפקוד הוריהם ומשפחותיהם, וליצור לחצים בקרב כל בני המשפחה. במהלך השנים שעברו מאז שפרסם קאנר את מאמרו המפורסם, בו תואר לראשונה באופן שיטתי סינדרום האוטיזם בקרב 11 ילדים )1943,)Kanner, נערכו מחקרים רבים שנועדו לפענח את תעלומת האוטיזם, ולהבין את המנגנונים העומדים בבסיסה. לעומת זאת, פחות תשומת לב הוקדשה להתמודדותם של ההורים עם ההפרעה בקרב ילדיהם. מעבר לכך, השערותיו של קאנר לגבי הורים "קרים" רגשית ומרוחקים כגורם בהיווצרות ההפרעה תרמה, גם אם הוא עצמו התכוון לכך, למגמה הכללית באותה תקופה לשים דגש על מתן הסברים הוריים - סביבתיים בהבנת אוטיזם. כך, הדמיון בין מאפייני ההורים לבין מאפייני ההפרעה של ילדם הוסבר כתוצאה של סגנון הורות לקוי שתרם להתפתחות ההפרעה בילד, ובאופן ספציפי דובר על העדר חום הורי ואישיות סכיזופרנוגנית )הגורמת סכיזופרניה( של האם )2004 Wolff,.)Rutter, ;2000 לפיכך אין זה מפליא שחוקרים הבוחנים את התמודדותם של ההורים עם ההפרעה של ילדם היו מועטים באופן אבסולוטי )2004 Clare,,)Charman & וגם באופן יחסי למשפחות לילדים עם הפרעות התפתחותיות אחרות )2005.)Guralnick, כיום גוברת ההכרה כי בכדי לסייע לילדים בעלי ASD יש להתאים את השירותים הניתנים להם לצרכים האינדיבידואליים שלהם ושל משפחותיהם. יחד עם זאת, תכנון שירותים רחבים דורש מידע לגבי מאפייני הצרכים שלהם כקבוצה, ויש חוסר במידע כזה )2008 al.,.)cassidy et ממחקרים שכן נערכו, עולה כי הדחק )Stress( ההורי יכול להשפיע על מידת האפקטיביות של תכניות ההתערבות שנועדו לסייע לילד ולבני משפחתו, אך גם להיות מושפע מהן ( al., Hastings & Johnson, ;2001 Osborne et 2008(. מכאן, שדחק הנו משתנה חשוב הן לתכנון תכניות התערבות, והן לבדיקת יעילותן. בעבודה זו ההתייחסות לדחק היא כאל תגובה של אדם לדרישות הנתפשות בעיניו כנטל, או אשר דורשות ממנו שימוש במשאבים החורגים מאלו המצויים בידו )1984 Folkman,.)Lazarus & ישנם מדדים אובייקטיביים לדחק, למשל כאלו הבוחנים אירועי חיים שאצל אנשים רבים מעוררים דחק, כגון מוות של אדם קרוב או אובדן עבודה )1990.)Abidin, יחד עם זאת, עבודה זו מתמקדת בדחק סובייקטיבי, כלומר בחוויית הדחק כפי שנתפשת על-ידי ההורים ומדווחת בשאלונים למילוי עצמי. 8

9 רוב המחקרים הנסקרים בעבודה זו הם מחקרים כמותיים, המאפשרים לבחון את תופעת הדחק בקרב הורים לילדים עם ASD "לרוחב", כלומר לבחון מגמות באופן כמותי בקרב נבדקים רבים. גם המחקר הנוכחי הוא מחקר כמותי, ששואף למדוד את המשתנים הכלולים בו באמצעות שאלונים וכלי מדידה מובנים. יחד עם זאת, לעיתים דווקא מחקרים איכותניים מאפשרים הבנה "לעומק" של החוויה של ההורים המתמודדים עם ASD בקרב ילדיהם. לפיכך, ורך הסקירה הספרותית ישובצו ציטוטים מתוך ראיונות שנערכו עם הורים במחקרים איכותניים שונים, על-מנת פשר הצצה אל ה"חוויה מאחורי המספר", וכך להעמיק את ההבנה של הממצאים המתוארים. הציטוטים יובאו באנגלית, שפת המקור של דובריהם. רמות דחק אצל הורים לילדים עם ASD לעומת ילדים עם התפתחות תקינה It was heartbreaking, stressful, and devastating-especially for my husband. We were quite overwhelmed with the demands and needs of our child Some days it is a living hell; 30% of the time you feel like you are in a normal family, and 70% of the time you are juggling so many things you don`t know where you are going (In Hutton & Caron, 2005, p.186) למרות שמידה מסוימת של דחק הורי נחשבת נורמלית ומסתגלת לכל ההורים Deater-( Scarr, 1996,)Deckard & חוקרים שבדקו הורים המגדלים ילדים עם ASD מראים בבירור רמות מוגברות של דחק ( & Oliver Koegel et al., 1992; Sanders & Morgan, 1997; Smith,.)Innocenti, 2001 הממצאים לגבי רמות דחק מוגברות בקרב הורים לילדים עם ASD אוששו תוך שימוש באמצעי מדידה שונים, הכוללים הערכה גלובלית של היותם "מתוחים מעבר לגבולותיהם" )1997 Efremidis,,)Sharpley, Bitsika & כמו גם מדדים והערכות של גורמי דחק ספציפיים יותר הקשורים להורה ולילד. חלק מהמדדים יועדו וכלוסייה הכללית ( al., Abidin, ;1990 Dumas et,)1991 ואחרים לילדים עם מוגבלויות 1992( al.,.)koegel et 9

10 אימהות לילדים עם אוטיזם דיווחו ש"יותר קשה לדאוג לילד שלהם לעומת רוב הילדים בגילו", וש: "הן ויתרו בחייהן על יותר מהמצופה בחודש האחרון", לעומת אימהות לילדים ל אוטיזם ( Montes )Affect( דירגו עצמם כחוות יותר רגש ASD בדומה לכך אימהות לילדים עם &(. Halterman, 2008 שלילי, פחות רגש חיובי ויותר תשישות לעומת אימהות לילדים בעלי התפתחות נורמלית. כמו כן הן דיווחו על יותר אירועים מעוררי דחק, רק בבית א גם בעבודה ובהקשרים חברתיים ( et Smith.)al., 2010 בסקר גדול שכלל נבדקים מארה"ב וגרמניה עם ילדים בגיי 3-23 שנים, בעלי רמות תפקוד קוגניטיביות שונות )פיגור קשה עד תפקוד גבוה(, נמצא פרופיל נפוץ של רמות דחק גבוהות בקרב אימהות לילדים עם אוטיזם )1992 al.,.)koegel et בדומה לכך, גם במחקר שבדק הורים לילדים צעירים במיוחד, אימהות ואבות לילדים עם ASD מדווחים על רמות דחק גבוהות יותר לעומת הורים לפעוטות בעלי התפתחות תקינה )2005 Stahmer,.)Baker-Ericzen, Brookman-Frazee & כמו כן, במחקר שבו נעשתה השוואה בין הורים ואחים לילדים עם אוטיזם בתפקוד גבוה ( HFA High )Functioning Autism בגיי 8-14, לבין משפחות לילדים בעלי התפתחות תקינה בני אותו גיל, נמצא שהורים לילדים עם HFA דרגו את רמת הדחק שלהם כגבוהה יותר לעומת קבוצת הביקורת בשאלונים לדיווח עצמי 2009( Beidel,.)Rao & דחק יכול לבוא לידי ביטוי גם בסממנים פיסיולוגיים. למשל, קורטיזול הוא הורמון המופרש מבלוטת האדרנל, ונכנס למחזור הדם בעת חשיפה ירוע מעורר דחק )2006.)Flinn, בטווח הקצר הפרשת ההורמון תסייע בהתמודדות עם האתגר, אולם חשיפה כרונית למצבים מעוררי דחק, והפעלה )אקטיבציה( ממושכת של הבלוטות ההורמונליות, עלולות לפגוע בבריאות וברווחה של האדם בגלל דיכוי גדילת העצמות, פגיעה במערכת החיסונית ו/או בתפקוד הקוגניטיבי ( Segerstrom McEwen, ;1998 Miller, 2004 &(. באופן מפתיע, חשיפה מתמשכת וכרונית למצבים מעוררי דחק באה לידי ביטוי דווקא בירידה ברמות הקורטיזול, ו כפי שמצופה באופן אינטואיטיבי. במחקר שבדק את רמות הקורטיזול ברוק של אימהות למתבגרים ובוגרים בעלי,ASD לעומת אימהות למתבגרים ובוגרים ל הפרעות, נמצא כי רמות הקורטיזול אצל אימהות בקבוצת הניסוי היו נמוכות יותר לעומת קבוצת הביקורת, מה שמרמז על התמודדותן של אותן אימהות עם מצבי דחק כרוניים )2010 al.,.)seltzer et 10

11 גם הבריאות הנפשית של ההורים היא גורם חשוב במחקר של דחק הורי, שכן מחקרים הראו שדיכאון הורי הוא בעל קשר חזק לרמות הדחק הורי 2005( al.,.)gelfand, Teti & Fox, 1992; Maxted et בנוסף, נמצא שאצל הורים לילדים עם ASD היו יותר הפרעות פסיכיאטריות לעומת הורים לילדים בעלי התפתחות תקינה 2005( Shaked,.)Yirmiya & התסמינים הפסיכולוגיים אינם מופיעים בהכרח בעוצמה המצדיקה אבחנה פסיכיאטרית. למשל, במחקר שבו נבדקה בין היתר מצוקה פסיכולוגית של הורים לפעוטות בעלי ASD )בגיל ממוצע של 26.9 חודשים(, נמצאו רמות גבוהות של דחק הורי ותסמינים דיכאוניים בקרב אימהות המגדלות ילדים עם ASD בגיים צעירים ביותר. ממחקר זה עלו ראיות לכך שגם אבות לילדים בגיל זה חווים רמות גבוהות של דחק ותסמינים דיכאוניים. ייתכן שלהורים הנאבקים עם הקשיים הרגשיים של עצמם יש פחות משאבי התמודדות, והם רגישים יותר ללחץ הנוגע להתנהגויות המאתגרות של ילדיהם ( & Davis.)Carter, 2008 לעומת הממצאים שתוארו לעיל, במחקר שהשווה בין הורים לילדים עם HFA לבין הורים לילדים בעלי התפתחות תקינה, נמצאו הבדלים בפסיכופתולוגיה אצל ההורים כפי שנמדדה בשאלון,SCL-90-R ו נמצאו הבדלים בבריאות הפיסית בין קבוצות ההורים. החוקרים מייחסים את העדר הממצאים לגודל המדגם הקטן, שכן המדגם כלל רק 15 ילדים עם HFA ו- 14 ילדים בעלי התפתחות תקינה 2009( Beidel,.)Rao & רמות דחק אצל הורים לילדים עם ASD לעומת הפרעות אחרות I just think it was totally exhausting. I just don`t think that anyone knows how you have to fight battles constantly an excruciating daily grind (In Schall, 2000, p.416) כפי שתואר לעיל, קיימות עדויות רבות והסכמה בין החוקרים על כך שהורים לילדים עם ASD חווים רמות גבוהות יותר של דחק יחסית להורים לילדים בעלי התפתחות תקינה. יחד עם זאת מעניין לבחון את הדמיון והשוני בביטויי הדחק בקרב הורים לילדים עם ASD לעומת הורים לילדים עם קשיים אחרים. מסתבר כי רמת הדחק בקרב הורים לילדים עם ASD גבוהה גם ביחס להורים לילדים בעלי מגבלות נוירו-התפתחותיות אחרות ( 2005; al., Abbeduto et al., 2004; Baker-Ericzen et al., 2008.)Dumas et al., ;1991 Schieve et יש הטוענים כי מבין כל הפרעות ההתפתחות של 11

12 הילדות, ההפרעות על הספקטרום האוטיסטי )ASD( מעלות את המערך המורכב ביותר של גורמי דחק למשפחה 1999( Parker,.)Randall & חוקרים שהשוו רמות דחק אצל הורים לילדים עם ASD לעומת הורים לילדים עם תסמונת דאון, או סוגים אחרים של איחור התפתחותי, מצאו כי בהשוואה לילדים עם תסמונת דאון, הורים לילדים עם אוטיזם מדווחים על רמות גבוהות יותר של דחק, הנובע בין השאר מתחושת מבוכה מההתנהגות של ילדם בציבור )1997 Morgan,.)Sanders & במחקר אורך שבו נבדק הדחק בקרב אימהות לילדים בגיי טרום בית-ספר בעלי הפרעות שונות המלוות להפרעה אינטלקטואלית, נמצא כי אימהות לילדים המאובחנים עם אוטיזם דיווחו על רמות לחץ גבוהות יותר מאשר אימהות לילדים עם CP או עם תסמונת דאון. כמו כן, נמצא כי דיווחים אלו היו יציבים ורך 5 שנים לפחות, גם כאשר נלקחו בחשבון מאפיינים של הבדלים בחומרת בעיות ההתנהגות והרמה הקוגניטיבית של הילד ( & Baker, Eisenhower,.)Blacher, 2005 ממצאים דומים התקבלו לגבי אימהות לילדים בגיי טרום בית ספר בעלי איחור התפתחותי שאינו ספציפי )2009 al.,,)estes et כמו גם לגבי הורים לילדים עם הפרעות התנהגות Bouma & ( והורים לילדים עם מחלות כרוניות, כגון סיסטיק פיברוזיס )Noh et al., )1989.)Schweitzer, 1990 גם במחקרים בהם נבדקה רמת המצוקה הנפשית של ההורים נמצאו ממצאים דומים. במספר מחקרים נמצא שאימהות לילדים עם ASD חוות רמות גבוהות של מצוקה נפשית ( Gray Gray, ;1994 Holden, 1992 &(. גם בתחום זה, רמות המצוקה הנפשית בקרב אימהות לילדים עם ASD גבוהות אף ביחס ימהות לילדים עם מוגבלויות אחרות. אימהות לילדים עם ASD הראו רמות רווחה פסיכולוגית ויכולות התמודדות נמוכות יותר יחסית ימהות לילדים עם תסמונת דאון, תסמונת ה- X השביר ושיתוק מוחין ( 2005; al., Abbeduto et al., 2004; Blacher & McIntyre, 2006; Eisenhower et Sigman, 1997.)Kasari & כמו כן, במחקר שבדק תסמינים פסיכולוגיים באמצעות שילוב של ציוני סולמות הדיכאון והחרדה בשאלון ה-,)Brief Symptom Inventory( BSI נמצא שאימהות לילדים עם ASD בגיי טרום בית ספר דיווחו על רמות גבוהות יותר של דחק הורי לעומת אימהות לילדים בעלי עיכוב התפתחותי ל אוטיזם )2009 al.,.)estes et בנוסף, נמצא שהורים לילדים עם אוטיזם הראו יותר דיכאון בהשוואה להורים לילדים עם התפתחות תקינה, תסמונת דאון או פיגור עם אטיולוגיה 12

13 ידועה, אבל בהשוואה להורים לילדים עם ליקויי למידה או הפרעות פסיכיאטריות ( & Yirmiya.)Shaked, 2005 לעומת זאת, במחקר אחר נמצאו הבדלים ברמה הכללית של אופטימיות, דיכאון, רווחה או בריאות בין אימהות לילדים מבוגרים עם אוטיזם, תסמונת דאון וסכיזופרניה ( et Greenberg.)al., 2004 למרות ההסכמה הגורפת בספרות, והממצאים הרבים המראים רמות גבוהות של דחק ומצוקה נפשית בקרב הורים לילדים עם,ASD עיון בממצאים שתוארו מראה כי כל ההורים המגדלים ילד עם ASD מדווחים על רמות גבוהות של דחק. לדוגמה, בעוד שבמחקר מסוים נמצא כי כ- 80% ממדגם ההורים דיווחו כי לעיתים הם מתוחים מעבר ליכולותיהם, הרי שיתר ה- 20% ככל הנראה תפשו או דיווחו על מצבם כמעורר דחק באותה מידה )1997 al,.)sharpley et לפיכך יש מקום לבדוק מהם הגורמים התורמים לשונות זו בין ההורים, ומהו כיוון הקשר בינם לבין רמות הדחק בקרב הורים לילדים עם.ASD במחקר הנוכחי נבדקה מידת הדחק הסובייקטיבי שחווים אימהות ואבות לילדים עם הפרעות בספקטרום האוטיזם תוך שימוש בשאלון ה-.)The Parenting Stress Index, Abidin, 1990) PSI בנוסף, התסמינים הפסיכולוגיים אותם חווים ההורים נבדקו תוך שימוש בשאלון ה- Brief ( BSI Melisaratos, 1983.)Symptom Inventory, Derogatis & סולמותיהם של שאלונים אלו, הבוחנים היבטים שונים של דחק ותסמינים פסיכולוגיים, יפורטו להלן בפרק השיטות. כמו כן נבדק הקשר בין שינוי או יציבות עם הזמן במידת הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים שחווים ההורים לבין מין ההורה, השינוי או היציבות ברמת התפקוד של הילד והשינוי או היציבות בחומרת התסמינים שלו. גורמים שמשפיעים על דחק בקרב הורים לילדים עם ASD עד כה נסקרו ממצאים רבים המראים רמות דחק גבוהות יותר בקרב הורים לילדים עם.ASD חוקרים רבים ניסו לבחון את הגורמים הקשורים לדחק אצל הורים לילדים עם,ASD וזאת על-מנת להגיע להבנה טובה יותר של המגמות הללו. ניתן לחלק בגסות את המשתנים המתווכים שנבדקו לגבי הקשר בין גידול ילד בעל ASD לבין דחק בקרב הוריו למאפייני ההורים עצמם )מין ההורה( ולמאפייני הילדים בעלי האבחנה )רמת התפקוד וחומרת התסמינים האוטיסטיים(. להלן סקירה של הממצאים הנוגעים למשתנים הללו. 13

14 הקשר בין מגדר לבין דחק אצל הורים לילדים עם ASD נבדק על-ידי חוקרים רבים. למרות שבאופן היסטורי אימהות היו המידעניות העיקריות במחקרים על ילדים ועל חיי המשפחה, כיום יותר ויותר חוקרים כוללים גם אבות במחקריהם. תהליך זה מתעצם ככל שגוברת ההכרה של החוקרים בחשיבותה של מעורבות האבות במשפחה, והיתרונות בשימוש בריבוי מידענים כדי להבין בצורה הטובה ביותר את חיי המשפחה )2008 Carter,.)Davis & במחקרים בהם נבדק משתנה מין ההורה, נערכו השוואות בין רמות הדחק והרווחה הפסיכולוגית בקרב אימהות ואבות לילדים עם.ASD נמצא כי רמות גבוהות יותר של דחק אצל אימהות לעומת אבות דווחו במספר מדגמים ( ; 1992 al., Moes et.)sharpley et al., 1997; Tehee, Honan & Hevey, 2009 במחקר שבדק הורים לילדים עם,HFA נמצא הבדל מפתיע בקשר שבין קיומה של ההפרעה לבין רמות הדחק בקרב אימהות לעומת אבות: אימהות הושפעו בצורה ישירה ומשמעותית יותר מההפרעה של ילדם, ואילו האבות ייחסו את הדחק שהם חווים למצבן של בנות זוגם, וו דווקא למצב הילד )2003.)Gray, במחקר נוסף שבו נבדקו אימהות ואבות לילדים בעלי ASD בגיי 3-18, נמצא כי אימהות דיווחו על רמות דחק גבוהות יותר מאבות, ועל רמות גבוהות יותר של קשיי התמודדות עם הטיפול בילד )2009 al.,.)tehee et כמו כן, במחקר שכלל הורים לילדים ממגוון הספקטרום האוטיסטי, שני ההורים הושפעו מהקשיים הנובעים מגידול הילד, אולם אצל אימהות הסבירות לדיווח על מצוקה חמורה הייתה גבוהה יותר באופן משמעותי )1994.)Gray, בנוסף, אימהות לילדים עם ASD דיווחו על רמות גבוהות יותר של דיכאון לעומת אבות ( Hwang, Hastings et al., ;2005 Olson &.)2001 I had a career before my child`s diagnosis. Now all that doesn`t seem important anymore. I work a part-time job so I can be home with my son (In Hutton & Caron, 2005, p. 186) ישנם חוקרים המסבירים את רמות המצוקה הגבוהות אצל אימהות לעומת אבות כתוצאה של הבדלים בין גברים ונשים בתפקידיהם המוגדרים תרבותית. אימהות נחשפות יותר לתגובות חברתיות שליליות על ידי אנשים מחוץ למשפחה, וסובלות יותר מהעדר תעסוקה, שבנוסף למקור הכנסה מהווה תפקיד אלטרנטיבי לתפקיד ה"הורה לילד עם אוטיזם", והזדמנות "לברוח" מהסביבה הביתית ( Gray, 14

15 Holden, 1992 ;1994(. Gray & גם כאשר אימהות לילדים עם ASD עובדות מחוץ לבית הן נתקלות ביותר הפרעות במהלך יום העבודה, כגון מצבים בהם עליהן לקצץ בפעילות הרגילה שלהן בעבודה, לעומת אימהות לילדים בעלי התפתחות נורמלית )2010 et.,.)smith לפיכך הן עלולות לחוש יותר חוסר שוויון וחוסר צדק, התורמים ליותר דחק. השערה זו מחוזקת על-ידי הממצא לפיו רק אצל אימהות נמצא קשר בין מעורבות בגידול הילד לבין דחק )2009 al.,.)tehee et בניגוד לממצאים שהוצגו לעיל, ממצאים חדשים יותר הראו דמיון ברמת הדחק בין האבות והאימהות ( al, Hastings et al., 2005; Rimmerman, Turkel & Crossman, 2003, Noh et 1989(, אולם יחד עם זאת נמצאו הבדלים בגורמים המתווכים לדחק. בפרט, נמצא כי בקרב האימהות, אך בקרב האבות, בעיות התנהגות אצל הילד עם ה- ASD היו גורם מתווך לרמות הדחק, וכי אימהות הפגינו יותר עמדות חיוביות לגבי השפעות הילד על עצמן ועל בני המשפחה האחרים ( al., Hastings et 2005(. בנוסף, במחקר שבדק בשיטות של מטא-אנליזה את קשייהם הפסיכיאטריים של הורים לילדים עם אוטיזם, לעומת הקשיים הפסיכיאטריים של קבוצות הורים אחרות, מין ההורה נמצא משמעותי בכל ההשוואות שנבדקו )2005 Shaked,.)Yirmiya & ממצאים אלו יכולים לשקף שינוים עכשוויים בחלוקת האחריות על הדאגה לילדים בקרב חלק מהמשפחות, או להיות מוסברים על ידי הבדלים בין המדגמים במחקרים השונים 2008( Carter,.)Davis & פערים בממצאים יכולים לנבוע מאופן המדידה של דחק ותסמינים פסיכולוגיים. למשל, נמצא דחק הורי גבוה יותר אצל הורים לילדים עם ASD לעומת הורים לילדים עם עיכוב התפתחותי והתפתחות תקינה, אבל רק בחלק מממדי הדחק: תחושת היכולת ומידת הסיפוק מחיי הנישואין היו נמוכים יותר, אבל היו הבדלים בין קבוצות המחקר בנטייה לרגשות אשמה, בפגיעה כלכלית ובפעילויות משפחתיות. כמו כן נמצאו הבדלים בגיבוש המשפחתי ובאינטראקציה אם-ילד )1990 al.,.)rodrigue et הממצאים המעורבים הללו מחזקים את הצורך לבחון הן אימהות והן אבות כשחוקרים דחק הורי ותסמינים פסיכולוגיים, כפי שנעשה במחקר הנוכחי. עד כה פורטו מחקרים המתארים את הקשר בין רמות הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים בקרב הורים לילדים עם,ASD ובין מין ההורה. התמונה שהוצגה עד כה חלקית בלבד, שכן הספקטרום האוטיסטי הנו רחב ומגוון, כך שגם מאפייני הילדים יכולים להיות מתווכים חשובים בקשר בין הורות 15

16 לילדים עם,ASD לבין רמות הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים של ההורים. במחקר זה נבדקו בהקשר זה רמת התפקוד של הילד בעל האבחנה ורמת החומרה של התסמינים שהוא מציג. להלן יוצגו ממצאי מחקרים שעסקו בגורמים הללו. I can`t work. I don`t know how I am going to support us. I can`t leave him home by himself obviously and I can`t leave him with my parents. I mean, they`re too old but if I can`t get him employment well, I`ll have to stay home. I don`t know. It`s no good. Everything depends on his arrangements. (In Gray, 2002, p. 220) הטיפול בילד עם ASD הנו תובעני במיוחד, ודורש היערכות והסתגלות. לפיכך, אין זה מפליא שהורים דיווחו על היבטים שונים הנוגעים לדאגה לילד בעל האבחנה כעל מעוררי דחק. היבטים אלו כוללים בין היתר התמודדות עם הקשיים הכרוכים בהשגת שירותים, ועם יצירת תקשורת מוצלחת עם בעלי המקצוע השונים. כאמור, בעיות בקריירה היו גם הן נפוצות, כאשר הורים דיווחו על מגבלות קלות עד חמורות לקריירה שלהם, מה שמוסיף לעומס הכלכלי של הטיפולים בילד בעל האבחנה Baker-(.)Ericzen et al., 2005; Gray, 2002 מעבר לקשיים המעשיים בהתארגנות המשפחתית, הורים לילדים עם ASD מתמודדים עם לחצים הנוגעים ישירות למצבו של ילדם, שפעמים רבות תלוי במידה רבה בהוריו, ודורש עזרה במיומנויות הקשורות בדאגה וטיפול עצמי )2002.)Boyd, אימהות למתבגרים ומבוגרים עם ASD מקדישות יותר זמן לטיפול בילד ובמטלות הבית, ופחות זמן לעצמן ולפעילויות פנאי שלהן, לעומת אימהות לילדים שאינם בספקטרום )2010 al.,.)smith et תלות הילד בהוריו מעמיסה גם קושי רגשי הכרוך בדאגה לעתידו בטווח הארוך )2009 al.,, Gray (.קשיים ;2002 Tehee et אלו עלולים להוסיף חריות הנוגעת לגידול הילד, בשל צורך בעזרה במגוון פעילויות בסיסיות כגון התלבשות, רחצה, שירותים וכד'. הדרישות המוגברות הללו עלולות להוביל לעלייה ברמות הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים אצל ההורים. אף על פי כן, הממצאים לגבי הקשר בין רמת התפקוד של ילד עם ASD לבין רמות הדחק והתסמינים הפסיכולוגים אצל הוריו מעורבים. 16

17 מצד אחד, נמצא שתפקוד הסתגלותי טוב יותר אצל ילדים קשור לעלייה בתחושת הרווחה אצל אימהות 2004( Hawkins,.)Fitzgerald, Birkbeck & Matthews., 2002; Tomanik, Harris & כמו-כן נמצא שהורים לילדים בגיי טרום בית-ספר, בעלי ציון נמוך במיוחד בסולם התקשורת בשאלון הויינלנד )ממוצע 59.8(, דיווחו על יותר תחומי קושי עם הילדים )2008 al.,.)cassidy et מצד שני, חוקרים אחרים דיווחו שאין קשר בין דחק הורי למיומנויות הסתגלותיות ( ;2004 al., Beck et Wiltz, 2006.)Lecavalier, Leone & במחקר שבו נערכה השוואה בין דחק בקרב אימהות לילדים בגיי טרום בית ספר עם אוטיזם, לעומת אימהות לילדים בני אותו גיל עם עיכוב התפתחותי ל אוטיזם, נמצא כי למרות שמיומנויות היום-יום של ילדים עם ASD נמוכות יותר מילדים עם עיכוב התפתחותי ל אוטיזם, אין קשר בינן לבין רמות הדחק בקרב האימהות )2009 al.,.)estes et גם הממצאים לגבי הקשר בין רמת האינטליגנציה של הילד לבין רמת הדחק בקרב ההורים אינם אחידים. לרוב, תפקוד קוגניטיבי נמצא כמנבא בולט לרמות הדחק בקרב אבות או אימהות ( & Davis al., 2002.)Carter, 2008; Yamada et al., 2007; Baker et יחד עם זאת, במחקרים אחרים נמצא כי הורים לילדים בגיל בית-ספר דיווחו כי חוסר אחידות בתפקוד הקוגניטיבי הוא אחת התופעות המלחיצות ביותר עבורם )1987 al.,.)bebko et כמו כן, נמצא שהורים לילדים עם אוטיזם בתפקוד נמוך הראו יותר קשיים פסיכיאטריים לעומת הורים אחרים, בעוד שהורים לילדים עם אוטיזם בתפקוד גבוה הראו יותר קשיים פסיכיאטריים )2005 Shaked,.)Yirmiya & חוסר האחידות בממצאי המחקרים שלעיל ככל הנראה קשור בהבדלים המתודולוגיים ביניהם. חוקרים שונים מדדו את רמות הדחק בשיטות מדידה ובכלי מחקר שונים. כמו כן, המדגמים שנבדקו שונים מבחינת גיי הילדים ורמת התפקוד שלהם, כמו גם מבחינת מידת ההומוגניות של קבוצות המחקר. במחקר הנוכחי רמת התפקוד של הילד נבחנה באמצעות מבחן האינטליגנציה שהועבר לילד, וכן על-ידי ראיון הויינלנד שהועבר להורים ( Scales-Interview The Vineland Adaptive Behavior Cicchetti, 1984.)Edition, Sparrow, Balla, & כמו כן נבדק הקשר בין שינוי או יציבות עם הזמן ברמת התפקוד של הילד, לבין שינוי או יציבות עם הזמן ברמת הדחק הסובייקטיבי והתסמינים הפסיכולוגיים בקרב ההורים. 17

18 when my child was little, a neighbor next door told other parents not to let their children play with him because he was weird (In Hutton & Caron, 2005, p. 186) בנוסף לרמת התפקוד של הילד, נבדקה גם חומרת התסמינים הקשורים ישירות ל.ASD כאמור, ההפרעות על הספקטרום האוטיסטי מאופיינות בליקויים בשלושה תחומים עיקריים: התחום התקשורתי, התחום החברתי והתנהגויות חזרתיות ותחומי עניין מצומצמים. מחקרים רבים בדקו האם קיים קשר בין עוצמת התסמינים הללו לבין רמת הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים בקרב הורים לילדים בעלי,ASD ושוב, גם בתחום זה עלו ממצאים מעורבים. מצד אחד, מספר חוקרים דיווחו כי חומרת התסמינים האוטיסטיים קשורה בקשר חיובי לרמות הדחק הורי 1997( Sigman,.)Abbeduto et al., 2004; Hastings & Johnson, 2001; Kasari & באופן ספציפי יותר, מיומנויות של אינטראקציה חברתית של הילד ניבאו באופן מובהק דחק של אימהות הנובע מתפקוד הילד. ממצאים אלו אינם מפתיעים, שכן ליקויים חברתיים הם עמידים ביותר לטיפול אצל ילדים עם,ASD ונחשבים למאפיין מפתח בהפרעה. גם מיומנויות שפתיות נמוכות ואובססיות הנוגעות כילה או לשירותים נמצאו קשורות לרמות הדחק אצל ההורים ( & Davis Baker-Ericzen et al., ;2005 al., 2006.)Carter, 2008; Gray, 2002; Lecavalier et מצד שני, במחקרים אחרים נמצאו הבדלים בין הורים לילדים שקיבלו אבחנה של הפרעה אוטיסטית, לבין הורים לילדים שקיבלו אבחנה של הפרעת התפתחות רחבת היקף שאינה ספציפית,)PDD-NOS( שבה התסמינים אינם מספיקים בחומרתם או בהיקפם על מנת לקבל אבחנה של אוטיזם )2009 al.,.)estes et בנוסף, תמיד נמצא קשר משמעותי בין מיומנויות תקשורת לרמות הדחק של האימהות )2008 Carter,.)Davis & במחקר הנוכחי נמדדה חומרת התסמינים של הילד באמצעות מבדק האדוס ( Autism The Diagnostic Observation Schedule-Generic, Lord, Risi, Lambrecht, Cook, Leventhal, Rutter, 2000.)DiLavore, Pickles & כמו כן נבדק האם יש קשר בין שינוי או יציבות עם הזמן בחומרת התסמינים של הילד, לבין שינוי או יציבות עם הזמן ברמות הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים של הוריו כפי שנתפשים על-ידם. 18

19 השפעת זמן על דחק ותסמינים פסיכולוגיים עד כה המחקרים שנסקרו נערכו ברובם בנקודת זמן מסוימת, ולפיכך ניתן להסיק מהם לגבי תהליכים שמתרחשים במשפחות בהן ילד עם.ASD מעטים המחקרים שעקבו אחר משפחות ורך זמן, וזאת על-אף העובדה שמחקר אורך נחוץ להבנת השינויים ההתפתחותיים שיכולים להתרחש בקשר שבין מאפייני הילד ורמות הדחק בקרב ההורים )2009 al.,.)estes et מחקר מרכזי שכזה נערך לפני כשני עשורים, ובו נבדקו הורים לילדים עם ASD בשתי נקודות זמן, בהפרש של עשר שנים. בזמן המדידה הראשון, ההורים רואיינו לגבי מספר נושאים הקשורים לחוויה המשפחתית של גידול ילד עם אוטיזם, כגון ההיסטוריה הרפואית של הילד, התסמינים של הילד כיום, ההשפעה של המצב על הבריאות והקריירה של ההורים, ההשפעות השונות של האוטיזם על חיי החברה של המשפחה, טכניקות ההתמודדות של ההורים, המשגת המחלה והציפיות של ההורים מההתפתחות העתידית של ילדם. למטרות השוואה, גם הראיונות בזמן המדידה השני עסקו לרוב בנושאים אלו ( Gray, Gray, 2002 ;1994(. חר עשור, ההורים עדיין דיווחו על מצוקה משמעותית. יחד עם זאת רמת המצוקה הרגשית ירדה, וההבדלים בין אימהות בות הצטמצמו. למרות השיפור היחסי, עדיין יותר ממחצית מההורים דיווחו על רמות משמעותיות של חרדה ודיכאון, וכשליש מהם קיבלו פסיכותרפיה ו/או טיפול תרופתי על-מנת לעזור להם להתמודד עם הקשיים. כמו כן, חר עשר שנים, הורים דיווחו פחות על קשיי תקשורת כבעיה מרכזית. החוקרים מייחסים את השינוי לשיפור ברמת התקשורת של הילדים, לשיפור ביכולת של ההורים להבין אותם, לירידה בציפיות ההורים לגבי התקשורת או לפיתוח דרכים טובות יותר להתמודד עם היכולות התקשורתיות המוגבלות של הילד. בנוסף, חלה ירידה בחשיבות המיוחסת להתנהגות בעייתית בציבור, ובססיות ולגמילה. יחד עם זאת חלה עלייה בחרדה לגבי העתיד של הילד, שכן אף אחד מהילדים הגיע לרמת מיומנויות היום-יום שהוריהם צפו. אי-ההחלמה של הילדים וגילם המתקדם משמעותו שהמגורים וההשגחה עליהם בעתיד הפכו לדאגות חשובות יותר בקרב ההורים. בסופו של דבר, המסקנה הייתה כי רוב המשפחות נמצאו במצב טוב יותר, וכשני שליש מהנבדקים טענו כי מצבם טוב יותר מלפני 10 שנים 2002(.)Gray, 19

20 במחקר אורך נוסף נבדקו מדדים כמותיים )שאלונים( לרמות הדחק אצל המטפלים ולהתנהגות הילד, הן בקרב הורים והן בקרב מורים, בשתי נקודות זמן, עם הפרש של שנה ביניהן. בניגוד לממצאים שתוארו קודם לכן, הממצאים במחקר זה הראו החמרה הן ברמות הדחק של ההורים והמורים והן בבעיות ההתנהגות של הילדים בעלי ה-.ASD החוקרים ראו בכך תמיכה למודל ההשפעה ההדדית של דחק stress(,)transactional model of שמדגיש שהתנהגויותיהם של הילד והמטפל משפיעות זו על זו.)Lecavalier et al., 2006( במחקר אורך מקיף שלישי שנערך, החוקרים התמקדו בדחק, בתסמינים פסיכיאטרים )ובפרט תסמינים דיכאוניים( ובתפקוד אינטלקטואלי אצל אימהות שלהן ילד בעל לקות אינטלקטואלית. המחקר כלל, בנוסף ימהות לילדים עם אוטיזם, גם אימהות לילדים עם שיתוק מוחין,)CP( תסמונת דאון, לקות אינטלקטואלית שאינה מובחנת וקבוצת ביקורת, שכללה ילדים בעלי התפתחות נורמטיבית. במחקר זה השתתפו אימהות בלבד )ל אבות(, והילדים בקבוצות הניסוי היו כולם בגיי טרום בית-ספר. כמו כן, כל הילדים שנכללו בקבוצות הניסוי היו בעלי תפקוד אינטלקטואלי נמוך, כלומר בעלי ציון 75 ומטה במבחן הביילי Edition(.)Bayley Scales of Infant Development 2 nd במחקר זה נמצא כי אימהות לילדים עם אוטיזם מדווחות על רמות הדחק הגבוהות ביותר, וכי ממצא זה נותר יציב במשך השנים, גם כאשר מנכים את גורמי התפקוד האינטלקטואלי והתסמינים הפסיכיאטריים ( al., Eisenhower et.)2005 גם בהקשר של מחקרי האורך נראה כי שונות בכלי המחקר, שיטות המדידה והנבדקים שהשתתפו תרמה להבדלים בממצאים. כמו כן, ייתכן ופרק הזמן שחלף בין שתי המדידות )בין שנה ל- 10 שנים( היה גורם משמעותי בהשפעתו על המשתנים שנבדקו. ור הנסקר לעיל, ניתן לסכם ולומר כי קיימת הסכמה רחבה בקרב החוקרים, כי גידול ילד עם ASD כרוך בהשפעות נרחבות על הוריו. למרות שחוקרים רבים בחנו את ההשפעות הללו ואת הגורמים השונים שמעורבים בהן, ישנם משתנים רבים שלגביהם ישנם ממצאים עקביים, ולמיטב ידיעתי מעטים הם המחקרים שבהם התבצע מעקב אחר הורים לילדים עם ASD ורך זמן. המטרה של מחקר זה היא לבדוק היבטים מרכזיים בהתמודדות ההורים עם ההפרעה אצל ילדם, על ידי בדיקת תהליכי שינוי, או לחילופין יציבות, ברמות הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים שהם חווים. 20

21 בנוסף, רוב המחקר התמקד בהורים לילדים צעירים, והזניח את החוויות של אבות ושל הורים לילדים בוגרים יותר. כמו כן, מחקרים רבים התמקדו בילדים בטווח מצומצם של רמות תפקוד )תפקוד נמוך או תפקוד גבוה(, ומעטים כללו במדגם ילדים בעלי רמות תפקוד מעורבות. בשל מורכבות הפרעות ספקטרום האוטיזם והשפעתן הנרחבת והיומיומית על משפחות רבות, אני מאמינה כי ישנה חשיבות רבה למחקר שכולל אימהות וגם אבות, טווח רחב יותר של גיים של אנשים עם ASD וטווח רחב של רמות תפקוד אצל אותם ילדים, וזאת על-מנת שניתן יהיה להרחיב את מערך המידע כבסיס לשירותי תמיכה שמתאימים לצורכיהם של שני ההורים, לשלב בחיים בו מצוי הילד, ולתפקודו בחיי היום-יום. המחקר המוצע מהווה חלק ממחקר אורך העוקב אחר ילדים המאובחנים עם הפרעות בספקטרום האוטיזם והוריהם. רמת הדחק הסובייקטיבי של ההורים, כלומר הדחק כפי שנחווה על-ידם, הוערכה במחקר באמצעות השאלון PSI המעריך רמות דחק הנובע ממאפייני ההורה, דחק הנובע ממאפייני הילד, ודחק כללי. התסמינים הפסיכולוגיים של ההורים, כפי שנתפשים על-ידם, נמדדו באמצעות שאלון ה-,BSI המעריך את מספר התסמינים ואת עוצמתם. שני השאלונים נמסרו למילוי עצמי הן ימהות והן בות, בזמן 1 ובזמן 2. המשתנים הנוגעים לרמת התפקוד של הילד ולחומרת התסמינים שלו נבדקו כחלק מאבחון סטנדרטי של הילד, שנערך גם בזמן 1 וגם בזמן 2. במהלך המחקר נבדקו שתי שאלות מרכזיות: )1( האם קיים שינוי או שקיימת יציבות עם הזמן ברמות הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים אצל הורים לילדים עם הפרעות בספקטרום האוטיזם, כפי שנמדדים על ידי השאלונים PSI ו-?BSI )2( האם קיים קשר בין שינוי או יציבות עם הזמן ברמות הדחק הסובייקטיבי והתסמינים הפסיכולוגיים שחווים ההורים, לבין מין ההורה, השינוי או היציבות ברמת התפקוד של הילד והשינוי או היציבות בחומרת התסמינים שלו? סיכום השערות ומטרות המחקר מטרה 1: במחקר זה נבדקה השאלה האם חל שינוי או האם קיימת יציבות בין זמן 1 וזמן 2 ברמות הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים בקרב אימהות ואבות לילדים עם,ASD ואם חל שינוי - באיזה כיוון. רמות הדחק נמדדו באמצעות הסולמות השונים של שאלון ה-,PSI הבודק דחק הנובע ממאפייני הילד, דחק הנובע ממאפייני ההורה ודחק כללי. כמו כן, התסמינים הפסיכולוגיים בקרב ההורים נבדקו באמצעות 21

22 שאלון ה-.BSI ההשערה היא שיחול שינוי ברמות הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים ורך זמן. מאחר ובמחקרי האורך שנסקרו נמצאו ממצאים מעורבים, השערה זו תיבדק כהשערה דו-כיוונית. מטרה 2: המטרה השנייה נוגעת לשאלת הקשר בין שינוי או יציבות במדדי הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים בין זמן 1 וזמן 2, לבין מין ההורה, שינוי/יציבות ברמת התפקוד של הילד ושינוי/יציבות בחומרת התסמינים שלו. א. מאחר ובמחקרים שנסקרו היו חוקרים שמצאו קשר בין תסמיני דחק ותסמינים פסיכולוגיים של ההורים לבין מין ההורה, והיו כאלו ש מצאו קשר כזה, הקשר בין מין ההורה לשינוי או יציבות ברמות הדחק והתסמינים פסיכולוגיים ייבדק כהשערה דו-כיוונית. ב. שוער כי יימצא קשר בין שינוי לרעה ברמות הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים של ההורים לבין שינוי לרעה ברמת התפקוד של הילד, כפי שהוערכה באבחון הסטנדרטי בשני הזמנים. בדומה לכך, שוער כי יימצא קשר בין שינוי לטובה במדדי הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים לבין שינוי לטובה ברמת התפקוד של הילד, וכי יציבות במדדי הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים תמצא קשורה ליציבות ברמת התפקוד של הילד. ג. שוער כי יימצא קשר בין שינוי לרעה ברמות הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים של ההורים לבין החמרה ברמת התסמינים של הילד, כפי שהוערכה באבחון הסטנדרטי בשני הזמנים. בדומה לכך, שוער כי יימצא קשר בין שינוי לטובה במדדי הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים לבין שיפור ברמת התסמינים של הילד, וכי יציבות במדדי הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים תמצא קשורה ליציבות ברמת החומרה של התסמינים של הילד. שיטה נבדקים במחקר השתתפו 40 משפחות הכוללות זוג הורים ואחד מילדיהם בעלי הפרעה אוטיסטית Pervasive ( או הפרעה התפתחותית רחבת היקף שאינה ספציפית,)AD - Autistic Disorder(.)Developmental Disorder Not Otherwise Specified - PDD-NOS איסוף הנתונים הנוכחי התבצע כחלק ממחקר אורך, בו התבצעה פנייה חוזרת למשפחות שהשתתפו בשלב המחקר הראשון, 22

23 שנערך כשלוש שנים קודם לכן על-ידי פרופ' נורית ירמיה, מאוקטובר 2004 ועד נובמבר 2006 )זמן 1(. בזמן 1 גויסו 61 משפחות באמצעות מכתב, שחולק במוסדות לילדים הסובלים מהפרעות בספקטרום האוטיסטי ASD(,)Autism Spectrum Disorders ושפורסם בעלונים ואתרי אינטרנט של ארגוני הורים. באותו זמן נבחרו משפחות כך שיהיה מספר שווה של בנים ובנות בעלי.ASD ילדים בעלי מצב רפואי שעלול להיות בעל קשר סיבתי עם ההפרעה, כגון סינדרום ה- X השביר או טרשת קרשית Sclerosis( )Tuberous נכללו בו. כמו כן, הורים בעלי מצב רפואי לקוי או לקות שמיעה או ראיה, נכללו במחקר. בנוסף, נבחרו להשתתף רק משפחות בהן ההורים נשואים והילד חי אתם בביתם. בשלב המחקר הנוכחי )זמן 2(, נשלחו מכתבים ותן משפחות, תוך הקפדה על כך שעברו שלוש שנים מאז השתתפותן בזמן 1, בהם הוסברו מטרות המחקר ומהלכו. באותו מכתב הוצעה להורים האפשרות לסרב להשתתף במחקר באמצעות הדואר האלקטרוני או על-ידי השארת הודעה בתיבת דואר קולית )ראה נספח 1 א'(. במידה והמשפחה יצרה קשר ביוזמתה, כשבועיים חר שליחת המכתב נעשתה פנייה טלפונית להורים על מנת להשיב על שאלותיהם ולקבל את הסכמתם להשתתף במחקר. נכללו בזמן 2 משפחות ש נתנו את הסכמתן להשתתף, משפחות בהן בני הזוג נפרדו או חיים יותר תחת קורת גג אחת או משפחות בהן הילד בספקטרום האוטיסטי כבר חי בבית עם משפחתו. כל משפחה קיבלה תמורת השתתפותה דו"ח מסכם בחון הילד, הכולל גם השוואה להערכה מהמועד הקודם. במפגש הראשון עם ההורים נחתם על-ידם טופס הסכמה מדעת )ראה נספח 1 ב'(. כ- 65% מהפניות להורים נענו בחיוב. נשירת משפחות נבעה ממספר מצבים, כגון גירושין של ההורים )2 = n(, מתוכם במשפחה אחת הייתה גם הוצאה של הילד להוסטל, מוות של הורה )1 = n(, אי- החזרה של כלל השאלונים )2 = n( או סירוב של ההורים להשתתף )16 = n(. כדי לבדוק את תקפות המדגם נערכה השוואה של כל משתני המחקר בין קבוצת המשפחות אשר המשיכו במחקר לזמן 2, לבין קבוצת המשפחות אשר נשרה, על-מנת לוודא שהמדגם בזמן 2 הוא מייצג ואינו מוטה בגלל, למשל, נשירה סלקטיבית של משפחות לילדים עם תפקוד נמוך. תוצאות ההשוואות יופיעו בהמשך, בחלק המפרט את הניתוחים המקדימים בפרק התוצאות. טווח הגיים של הילדים שהשתתפו בזמן 2 נע בין 5 שנים ו- 4 חודשים ועד 20 שנים ו- 5 חודשים, והגיל הממוצע היה 11 שנים ו- 3 חודשים. 21 מהילדים היו בנים )גיל ממוצע 11 שנים ו 8 23

24 חודשים( ו- 18 היו בנות )גיל ממוצע 10 שנים ו 9 חודשים(. 34 מהילדים שאובחנו נמצאו כבעלי הפרעה אוטיסטית )21 בנים/ 14 בנות(, בעוד שחמשת הנותרים אובחנו ככלולים בספקטרום האוטיסטי, עם אבחנה של )1 PDD-NOS בן/ 4 בנות(. כלים זמן 2 מתבסס על אותם כלים ושאלונים שהועברו בשלב הראשון )זמן 1(, וזאת על-מנת לקבל תמונת מצב עדכנית של הילד ושל ההורה. בפגישת המחקר הראשונה נערך אבחון סטנדרטי לילד על מנת שש את קיומה של ההפרעה האוטיסטית, ולהעריך את רמת תפקודו )תפקוד אינטלקטואלי והסתגלות בחיי היום-יום(. כאמור, האבחון הסטנדרטי נערך גם בזמן 1 וגם בזמן 2, על-מנת לבדוק האם חל שינוי או שקיימת יציבות באבחנה של הילד וברמת התפקוד שלו. במפגשים הבאים הועברו להורים שאלוני המחקר לבדיקת רמות הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים שהם חווים. בנספח 2 מוצגת טבלה של הכלים, ייעודם והזמן בו הועברו. 1. כלים בחון הילד והערכת תפקודו מבדק האדוס al., Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS; Lord et )2000 האדוס הינו כלי המאפשר תצפית סטנדרטית חצי-מובנית, שעל ידי אינטראקציה עם בודק מקצועי בסביבה סטנדרטית, מעוררת הזדמנויות להערכת האינטראקציה החברתית, התקשורת, המשחק והשימוש הדמיוני של הילד בחפצים. הכלי מתוכנן כך שתתעוררנה התנהגויות וסוגי תקשורת שמזוהות עם הפרעות תקשורת. כלי זה כולל ארבע מודולות )גרסאות(, מתוכן מותאמת לכל ילד אחת בהתבסס על רמת התפתחות השפה האקספרסיבית שלו. בזמן 1 ובזמן 2, הילדים עברו הערכה תוך שימוש במודולה 1 10( = n2,)n1 = 13, מודולה 10( 2 = n2,)n1 = 12, מודולה 19( 3 = n2 )n1 = 14, ומודולה 4.)n1 = 1, n2 = 1( העברת ה- ADOS אורכת כ- 40 עד 85 דקות )כתלות במודולה המועברת(, והיא צולמה בוידאו כדי לבדוק מהימנות ורך המחקר, כפי שנדרש על ידי מחברי הכלי. ההעברה והקידוד בוצעו על ידי ועל ידי סטודנטיות נוספות לתואר שני, שעברו הכשרה ייעודית לכלי, והגיעו למהימנות בין שופטים הגבוהה 24

25 מ- 80% עבור כ- 90% מהילדים. חר מכן הפריטים קודדו לכדי אלגוריתם דיאגנוסטי, באמצעותו ניתן לקבוע האם הילד הוא בעל אבחנה של הפרעה אוטיסטית,)AD( נמצא בספקטרום אך התסמינים אינם מספיקים בחנת אוטיזם,)PDD-NOS( או שאין לו אבחנה בספקטרום האוטיסטי. קביעת האבחנה התבססה על נקודות חתך שונות עבור כל אבחנה. חרונה הוצעו אלגוריתמים מתוקנים לכלי זה, המורכבים משני תחומים: אפקט חברתי Affect( )Social והתנהגויות מצומצמות-חזרתיות Behaviors(.)Restricted Repetitive בשונה מהאלגוריתמים הקודמים, ששמו דגש על תחומי התקשורת והאינטראקציה ההדדית, האלגוריתמים החדשים לוקחים בחשבון גם את תחום ההתנהגויות הסטריאוטיפיות, ועל כן נטען כי הם מחזקים את התוקף הדיאגנוסטי של ה- ADOS.)Gotham et al., 2008; Gotham et al., 2007( על בסיס ציוני האלגוריתמים החדשים של ה- ADOS, פותח גם מדד חדש המספק הערכה לחומרת ההפרעה של הנבדק, בסולם של 1 עד ) בספקטרום, PDD-NOS 4-5 ו הפרעה אוטיסטית(. דירוג זה מאפשר לראשונה להשוות בצורה מדויקת יותר את חומרת ההפרעה של ילדים בגיים שונים ורמות שפה אקספרסיבית שונות, אשר הוערכו במודולות שונות ( Gotham, Lord, 2009.)Pickles, & במחקר זה חושב עבור כל ילד המדד שהוזכר לעיל לחומרת ההפרעה בשני זמני המדידה, על-מנת לבדוק את הקשר בינה לבין הדחק והתסמינים הפסיכולוגיים בקרב ההורים לילדם עם.ASD Autism Diagnostic Interview Revised (Lord, Rutter, & Le ריאיון ה- ADI-R )Couteur, 1994 ה- ADI-R הינו ראיון חצי מובנה וסטנדרטי להורים של ילדים עם הפרעות בספקטרום האוטיזם, המספק אלגוריתם עבור דיאגנוזה של אוטיזם, שמבוססת על ה- ICD-10 World Health ( [WHO], 1993 )Organization ועל ה-.)APA, )1994 DSM-IV הריאיון מקיף שלושה תחומי תפקוד: תקשורת ושפה; אינטראקציה חברתית; והתנהגויות חזרתיות וסטריאוטיפיות. כדי לקבל אבחנה של אוטיזם, יש להגיע לציון הסף בכל אחד מהתחומים הללו. בנוסף, חייבת להיות עדות בנורמליות התפתחותית לפני גיל 36 חודשים )1994 Couteur,.)Lord, Rutter, & Le הריאיון הועבר להורים בזמן 1 בלבד. 25

26 Social Communication Questionnaire (Rutter, Baily, & Lord, שאלון ה- SCQ )2003 בשלב המחקר הראשון )זמן 1( הועבר הנוסח המ של ה-,ADI-R שהינו ראיון ארוך הכרוך בעומס רגשי עבור ההורה. לפיכך בזמן 2 הועבר ה- SCQ בלבד, שמשכו כחצי שעה, זאת על מנת שר את יציבות האבחנה. שאלון זה פותח ככלי יתור וזיהוי )screening( של הפרעות על ספקטרום האוטיזם ותוקף באוכלוסיות קליניות )2008 Poustka,.)Bölte, Holtmann, & השאלון הועבר בצורת ראיון חד מן ההורים, והוא כולל 40 שאלות "כן"/"", כגון "האם יש מצבים בהם הילד משתמש בשאלות או אומר דברים שאינם מתאימים מבחינה חברתית?". לגבי כל שאלה, ההורה נשאל האם המצב קיים כיום )Present( והאם הוא היה קיים אי פעם בעבר.)Lifetime( פריטי השאלון מבוססים על ה-,)Lord, Rutter, & Le Couteur, 1994( ADI-R שתואר לעיל. נמצא כי בהתייחס לילדים מעל גיל 4, ה- SCQ הינו בעל תוקף הבחנה טוב בין המשתייכים לספקטרום האוטיזם לבין אלה שאינם משתייכים אליו, וכי קיים מתאם של 0.71 בינו לבין ה-.)Berument et al., )1999 ADI-R כך, כאשר מתקבל ציון מעל לנקודת חתך של 15 תשובות אב- נורמליות בגרסת ה- Lifetime של ה- SCQ, ניתן לומר שקיים סיכוי רב שהילד משתייך לספקטרום האוטיזם, ברגישות של 0.85 ובספציפיות של ריאיון הויינלנד The Vineland Adaptive Behavior Scales Interview Edition (VABS; Sparrow, Balla, & Cicchetti, 1984) הויינלנד )1984 al., )Sparrow et הנו ראיון הורים מובנה, שמעריך מיומנויות הסתגלותיות בארבעה תחומים: חברות )סוציאליזציה(, תקשורת, מיומנויות יומיומיות ומיומנויות מוטוריות. תחום המיומנויות המוטוריות מועבר אך ורק לילדים מתחת לגיל 6. עבור כל תחום ניתן לחשב ציון תקן וציון תואם גיל, כמו גם ציון תקן כללי )הממוצע הוא 100 וסטיית התקן היא 15(, כאשר ציון גבוה יותר מעיד על התנהגות יותר מסתגלת. למרות שבזמן איסוף הנתונים בשלב השני של המחקר )זמן 2( כבר הייתה גרסה חדשה לראיון זה, הוחלט להשתמש בגרסתו הראשונה על-מנת פשר השוואה בין תפקוד הילדים בשני הזמנים. ראיון זה משוקלל עם מבחני האינטליגנציה לשם קביעה של רמת התפקוד של הילד. הריאיון הועבר לשני ההורים יחד או חד מהם בלבד על-פי בחירתם, והוא נמשך כ- 30 דקות. 26

27 בנוסף לכלים שתוארו לעיל, אחד מהמבחנים הבאים שימש להערכת היכולת האינטלקטואלית של הילד עם האוטיזם בהתאם לגילו ויכולותיו בזמן 2: מבחן המאלן ) 1992 Mullen, Mullen Scales of Early Learning (MSEL; מבחן זה הוא מבחן התפתחות או אינטליגנציה )בהתאם לגיל הנבחן(, שמיועד לילדים מלידתם ועד גיל 5 שנים ו- 9 חודשים, ומיועד לבחינה יחידנית. המבחן בודק מספר תחומים התפתחותיים, שמעריכים את יכולות הלמידה של הילדים. הוא בוחן יכולות ויזואליות ושפתיות, ועבור כל תחום הוא בוחן יכולות הבנה abilities( )Receptive ויכולות הבעה abilities(.)expressive בנוסף, עבור ילדים עד גיל 27 חודשים הוא בוחן גם יכולות מוטוריות. ניתן להפיק מהמבחן חמישה מדדים: יכולת מוטורית, ארגון הבנה חזותית, ארגון הבעה חזותית, ארגון הבנה לשונית וארגון הבעה לשונית. עבור כל מדד ניתן לחשב ציון תקן, וציון תואם גיל. המבחן כולל משימות וחומרים שנועדו להגביר את שיתוף הפעולה של ילדים בגיים צעירים כל-כך. במחקר זה המבחן הועבר לילדים בגיים אלה, או לילדים מבוגרים יותר עם רמה קוגניטיבית נמוכה, ש הצליחו להגיע לסף הדרוש עבור מבחן הקאופמן )9 = n2 n1(. =,18 מבחן הקאופמן The Kaufman Assessment Battery for Children - Hebrew Version (K-ABC HEB ; Kaufman & Kaufman, 1983) מבחן הקאופמן משמש למדידת אינטליגנציה והישגים ומיועד לבחינה יחידנית. הגרסה הישראלית שבה נעשה שימוש במחקר זה תוקננה על בסיס מדגם ארצי גדול ומייצג של אוכלוסיית ילדים בני 3 עד 12. קיימת גרסה עדכנית יותר למבחן הקאופמן, אולם אין לה עדיין תרגום ונורמות בעברית, ולכן נעשה בה שימוש במחקר זה. זמן הבחינה הממוצע הוא כשעה לילדים בגיל הגן, וכשעה וחצי לילדים בגיל בית-ספר. המבחן מספק ציוני תקן )ממוצע 100, סטיית תקן 15( בארבעה תחומי תפקוד: עיבוד סדרתי, עיבוד סימולטני, מכלול העיבוד המנטלי והישגים. בנוסף, נבנה סולם -מילולי, המורכב ממבחנים נבחרים מתוך הקאופמן, אותם ניתן להציג בעזרת פנטומימה ולקבל עליהם תגובות מוטוריות. הגרסה הישראלית כוללת 18 מבחנים, אך מספר המבחנים המרבי שבהם נבחן ילד כלשהו הוא 14. חלק מהמטלות מקיפות את טווח הגיים המ, וחלקן מיועדות לקבוצות גיל שונות על-פי תחומי העניין, ההתנהגויות והמיומנויות של 27

28 ילדים בגיל הגן ובית-הספר היסודי. במחקר הנוכחי המבחן הועבר לילדים בגיי 3-12 שהצליחו להגיע לסף הדרוש עבור מבחן זה, ולילדים מבוגרים יותר שרמת התפקוד הקוגניטיבי שלהם הייתה גבוהה דיה על-מנת להיבחן במבחן הווכסלר 24( = n2.)n1 = 20, The Wechsler Scales of Intelligence Revised 95 - Hebrew מבחן ווכסלר לילדים - Version (WISC-R95 HEB, Wechsler, 1998) מבחן זה הוא המהדורה השלישית של הגרסה העברית של מבחן ה-,WISC מבחן האינטליגנציה של ווכסלר לילדים. מבחן זה מיועד לילדים בגיי 6 עד 14 שנים ולתלמידים בכיתות א'-ז', וישנן נורמות המשלבות בין גילו של הילד לכיתתו. המבחן מורכב מ- 11 תת-מבחנים, מתוכם תת-מבחן אחד הוא מבחן רשות ו נכלל בחישוב הכללי של מנת המשכל. בדומה לשאר מבחני האינטליגנציה של ווכסלר, תת-המבחנים נחלקים לשתי קבוצות: תת-המבחנים המילוליים ותת-המבחנים הביצועיים. בנוסף, הביצוע של הילד בתת-מבחנים אלה מאפשר חישוב של 3 ציונים: ציון אינטליגנציה מילולי, ציון אינטליגנציה ביצועי וציון אינטליגנציה כולל. עבור כל החישובים הממוצע הוא 100 וסטיית התקן היא 15. זמן ההעברה של כל תת-המבחנים הוא כשעה וחצי. במחקר הנוכחי המבחן הועבר לילדים בגיי שהצליחו להגיע לסף הדרוש עבור מבחן זה )4 = n2 n1(. =,1 מבחן ווכסלר למבוגרים ( HEB,WAIS-III ווכסלר, 1002( מבחן ה- WAIS-III HEB הוא מבחן אינטליגנציה סטנדרטי להערכת אינטליגנציה בקרב מבוגרים, החל מגיל 16. בדומה לשאר מבחני האינטליגנציה של ווכסלר, תת-המבחנים בו נחלקים למילוליים וביצועיים, והוא מאפשר חישוב של שלושה ציונים: ציון אינטליגנציה מילולי, ציון אינטליגנציה ביצועי וציון אינטליגנציה כולל. כמו כן המבחן מאפשר גם חישוב של ארבעה אינדקסים, המייצגים יכולות קוגניטיביות ספציפיות: הבנה מילולית, ארגון תפיסתי, זיכרון עבודה ומהירות עיבוד. העברתו של ה- WAIS אורכת כשעתיים, ובמחקר זה הוא הועבר לנבדקים המתבגרים מגיל 16 ומעלה, שהצליחו לעמוד בסף הדרוש עבורו 3( = n2.)n1 = 1, חישוב משתנה"רמת " התפקוד של הילד הציונים במבחני האינטליגנציה, יחד עם ציוני ראיון הויינלנד, שימשו כבסיס למשתנה "רמת התפקוד" של הילד. מאחר ועבור כל ילד נקבע ציון בשני המדדים הללו בשני זמני המדידה, ומאחר 28